“Wat heeft dat kind?” – 6 vragen over de betekenis van een diagnose

Onze gastblogger is Miguel Santos. Deze blogpost verscheen eerder op EarlyYearsBlog.eu en werd voor Kleutergewijs vertaald door Astrid Cornelis:

“We weten nog niet wat het kind precies heeft…” vertelde een leerkracht me over de moeilijkheden die ze had met een kind met gedragsproblemen. Die zin riep heel wat vragen bij me op. Informatie verzamelen over wat het kind ‘heeft’, d.w.z. proberen zijn/haar diagnose te kennen, komt voort uit een oprechte bezorgdheid en roept op tot voorzichtigheid vooraleer interventies uit te rollen. Maar zijn de moeilijkheden wel in de eerste plaats te wijten aan wat het kind ‘heeft’? In welke mate is de diagnose kennen essentieel om interventies te plannen thuis, in de klas en in de opvang?

Wat is een diagnose?

Het woord diagnose verwijst naar een proces en een product.

Als proces beschrijft het de systematische procedures waarmee een diagnosticus een set van tekens en symptomen verzamelt, selecteert en organiseert om te komen tot een interpretatie – een ‘georganiseerde conditie’.

Als product verwijst het woord diagnose naar het label dat gegeven wordt aan die ‘georganiseerde conditie’ volgens de geldende diagnostische afspraken [1].

Een diagnose kan categoriaal of dimensioneel zijn. Een diagnose is categoriaal wanneer er een discontinuïteit is tussen individuen met en zonder de diagnose. Bijvoorbeeld, trisomie 21 is een categoriale diagnose omdat er een duidelijke discontinuïteit is veroorzaakt door drie chromosomen in het chromosomenpaar 21. Wanneer er geen discontinuïteit is, spreken we van een dimensionele diagnose.  Autismespectrumstoornis bijvoorbeeld is een dimensionele diagnose omdat de symptomen – weliswaar in andere niveaus – kunnen voorkomen in de gehele populatie [2].

Is een diagnose iets wat het kind ‘heeft’?!

Zoals ik hierboven vermeldde, hangt de diagnose af van de diagnostische afspraken op een bepaald moment. Dat is erg duidelijk bij de diagnose Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Waarschijnlijk ken je weinig oudere mensen met deze diagnose. Ongetwijfeld zijn er altijd mensen geweest met zulke verschijnselen, enkel een paar decennia geleden werd het vastgelegd als een klinisch significante manier van functioneren en kreeg het een label. Bovendien veranderden de ADHD-criteria ook doorheen de tijd. Dit heeft zijn consequenties op het aantal en de karakteristieken van de gediagnosticeerde gevallen. Hetzelfde gebeurt met vele andere diagnostische categorieën. Daarom beschrijft een diagnose niet wat het kind heeft of is, maar in welke categorie de specialist het kind onderbrengt volgens de actuele diagnostische afspraken.

Komen experten overeen bij het stellen van een diagnose?

Tot een diagnose komen is geen gemakkelijk proces. Heel vaak moeten de ouders de professionals overtuigen over de problemen in de ontwikkeling van hun kind. Veel professionals onderschatten de bekommernissen van ouders en suggereren dat de ouders beter nog de verdere ontwikkeling afwachten om te zien of de problemen vanzelf verdwijnen. Bijvoorbeeld, in een studie over de diagnose autismespectrumstoornis, stelden de onderzoekers vast dat de ouders gemiddeld 5 jaar moesten wachten op een diagnose na een bezoek van 4 of 5 specialisten (variërend van 1 tot 29 specialisten) [3]. Dus, het functioneren van een kind wordt dikwijls op een diverse manier geïnterpreteerd door verschillende diagnostici.

Stellen kinderen met dezelfde diagnose hetzelfde gedrag?

Onderzoek toont aan dat mensen met dezelfde diagnose een heel verschillend patroon en niveau van functioneren kunnen hebben [4, 5]. Bijvoorbeeld bij neurologische ontwikkelingsstoornissen vonden onderzoekers dat vanuit de diagnostische informatie geen goede weergave kon worden gegeven van het functioneren van een kind. Dikwijls komen problemen op verschillende ontwikkelingsdomeinen samen voor of zelfs ook andere diagnoses [5]. Dus, de diagnose kennen, vertelt ons heel weinig over het functioneren van een kind.

Wat is het doel van een diagnose?

Meestal worden deze twee hoofdredenen aangehaald: om toegang te krijgen tot bepaalde diensten en financiële ondersteuning, om de communicatie tussen professionals te vergemakkelijken [6]. Niettemin, in vele contexten (zoals in Portugal), is een diagnose niet noodzakelijk of voldoende om educatieve ondersteuning te krijgen, terwijl een assessment van het functioneren van een kind in zijn of haar levenscontext altijd vereist is [7, 8]. Zo’n assessment is inderdaad nodig voor elke planning van educatieve interventies [5, 9]. Trouwens, in de meeste situaties worden de onderwijsmethoden niet bepaald door de diagnose en verschillen ze ook niet veel van deze die gebruikt worden bij de meerderheid van de kinderen [10].

Kan een diagnose risico’s of negatieve gevolgen met zich meebrengen?

In sommige situaties kan de diagnose het kind blijkbaar beschermen, bijvoorbeeld, door de interpretaties die anderen maken over het gedrag van een kind aan te passen, of door het kind te helpen zichzelf te begrijpen [11, 12]. Niettemin, de diagnose focust op de aspecten waarin het kind het meest verschilt van anderen, het onderstreept de zwaktes van het kind. Onderzoek toont aan dat een diagnose de verwachtingen van leerkrachten beïnvloedt en het risico verhoogt op stigmatisering, discriminatie en uitsluiting [13, 14]. Deze effecten draagt het kind een hele schoolcarrière met zich mee.

 

Om al deze redenen kunnen we concluderen dat het relevant kan zijn om de diagnose van een kind te kennen, maar deze vereist een voorzichtige interpretatie. Het is hoog tijd om te stoppen met zich blind te staren op “we weten niet wat het kind heeft…” als het kernprobleem en om uit te kijken naar andere types informatie om acties te plannen.

 

In dit bericht laat ik bepaalde vragen onbeantwoord. Welk werkwoord zou jij gebruiken om de zin aan te vullen?

“Wat heeft het kind?”  -> “Wat  ………… het kind?”

Wat kan een zinvol werkwoord zijn en waarom?

Werk jij met kinderen met een diagnose? Hoe ga je om met deze informatie?

Deel je reacties met ons!

 

Referenties:

  1. Brown, P. (1995). Naming and framing: the social construction of diagnosis and illness. Journal of Health and Social Behavior, 35(Extra Issue), 34-52. doi: 10.2307/2626956
  2. Hyman, S. E. (2010). The diagnosis of mental disorders: the problem of reification. Annual review of clinical psychology, 6, 155-179. doi: 10.1146/annurev.clinpsy.3.022806.091532
  3. Goin-Kochel, R.P., Mackintosh, V.H., & Myers, B.J. (2006). How many doctors does it take to make an autism spectrum diagnosis? Autism, 10(5), 439–451. doi: 1177/1362361306066601
  4. Teverovsky, E. G., Bickel, J. O., & Feldman, H. M. (2009). Functional characteristics of children diagnosed with childhood apraxia of speech. Disability and Rehabilitation, 31(2), 94-102. doi: 1080/09638280701795030
  5. Miller, A.R., Masse, L.C., Shen, J., Schiariti, V., & Roxborough L. (2013). Diagnostic status, functional status and complexity among Canadian children with neurodevelopmental disorders and disabilities: a population-based study. Disability & Rehabilitation, 35(6), 468-478. doi: 3109/09638288.2012.699580
  6. Haring, K., Lovett, D. L., Haney, K. F., Algozzine, B., Smith, D. D., & Clarke, J. (1992). Labeling preschoolers as learning disabled: A cautionary position. Topics in Early Childhood Special Education, 12(2), 151-173. doi: 10.1177/027112149201200203
  7. Portuguese Ministry of Education, Decree-law nº 3/2008, 7th of January
  8. Portuguese Ministry of Education, Decree-law nº 54/2018, 6th july
  9. Pinto, A. I., Grande, C., Coelho, V., Castro, S., Granlund, M., & Björck-Åkesson, E. (2018). Beyond diagnosis: the relevance of social interactions for participation in inclusive preschool settings. Developmental neurorehabilitation, 1-10. doi: 10.1080/17518423.2018.1526225
  10. Hamre, B., Hedegaard-Sørensen, L., & Langager, S. (2018). Between psychopathology and inclusion: the challenging collaboration between educational psychologists and child psychiatrists. International Journal of Inclusive Education, 22(6), 655-670. doi: 10.1080/13603116.2017.1395088
  11. Wood, M., & Valdez-Menchaca, M. C. (1996). The Effect of a Diagnostic Label of Language Delay on Adults’ Perceptions of Preschool Children. Journal of Learning Disabilities, 29(6), 582–588. doi:10.1177/002221949602900602
  12. Granlund, M. & Lillvist, A. (2015). Factors influencing participation by preschool children with mild intellectual disabilities in Sweden: with or without diagnosis. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 2(2), 126-135. doi: 10.1080/23297018.2015.1079729
  13. Sadler, J. (2005). Knowledge, attitudes and beliefs of the mainstream teachers of children with a preschool diagnosis of speech/language impairment. Child Language Teaching and Therapy, 21(2), 147-163. doi: 10.1191/0265659005ct286oa
  14. Algraigray, H., & Boyle, C. (2017, December). The SEN Label and its Effect on Special Education. Educational and child psychology, 34(4)

Bron afbeelding: http://www.picpedia.org/highway-signs/d/diagnose.html

 

8 gedachtes over ““Wat heeft dat kind?” – 6 vragen over de betekenis van een diagnose

  1. Met het werkwoord (heeft) is volgens mij niks mis. Het is m.i. een ander woordje dat ontbreekt: NODIG!
    Wat heeft het kind NODIG?
    We weten niet wat het kind NODIG heeft.
    Eventueel aangevuld met “om te leren …” (lezen, schrijven…)

    Vergelijk met het verschil tussen “Dat kun jij niet” en “Dat kun jij NOG niet” (als feedback aan een leerling).
    Het eerste ontneemt de moed, het tweede geeft hoop.

    Zonder die NOG en die NODIG kom je snel terecht in “Laat varen alle hoop, gij die door deze poort bonnentreedt”.

    Liked by 1 persoon

  2. Ipv ‘wat’ zou ik altijd willen beginnen met ‘wie’: namelijk “Wie is dit kind? Wat brengt dit kind mee, door te zijn wie het is?”
    Evt: ‘Wat vertelt dit kind ons met wat hij/zij doet en zegt?’

    Like

  3. Ik zou zeggen: wat doet het kind? Uiteindelijk heb je een kind in de klas wat zich in de klas gedraagt: iets doet, of niet doet. Daar zul je jouw leerkrachthandelen op af moeten stemmen, ongeacht de diagnose die een kind heeft. Anders gezegd: het kind kun je niet veranderen, wel de wijze waarop jij daarop reageert. Daar moet je iets mee. (Te) veel leerkrachten kijken naar kinderen ‘alsof ze iets hebben’, en meestal wordt daar lastig gedrag mee bedoeld. Dat kan zo zijn, maar dat laat onverlet dat je daar als leerkracht iets mee moet doen. Op zoek gaan naar de ‘knoppen’ bij het kind. Hoe kan ik mijn gedrag beter afstemmen op het kind? Alleen op die manier kun je het kind verder helpen.
    Een goed artikel dat tot nadenken stemt, niet alleen voor kleuterleerkrachten, maar ook voor leerkrachten in de hogere groepen.

    Like

  4. Ik ga voor een groot stuk akkoord met Luc Kumps. Door te vragen wat het kind nodig heeft blijf je jezelf profileren als leerkracht en blijf je je ook verbinden met het kind. Wanneer je zegt: ‘wat heeft dat kind?’ neem je afstand van het kind waardoor je het een label kan geven. Doordat je de verbinding verbreekt kan je het labelen….
    Deze band is echter van groot belang om respectvol te blijven omgaan met het kind. Wat je daarnaast nodig hebt om het kind goed te kunnen blijven opvolgen is een team waarmee je samenwerkt die dezelfde visie heeft zodat je een groep hebt die jou steunt om verder te kunnen bij moeilijke situaties, steun als dat nodig is. Soms is het genoeg om eens te kunnen verwoorden hoe je je voelt bij het begeleiden om dan genoeg energie te kunnen opbouwen om weer verder te gaan.

    Like

  5. Tsja, mijn kind heeft sinds kort een diagnose… op zich kunnen wij als ouders ons daarin wel vinden, maar wij hebben moeite met het idee dat ze op school en in ons dorp een label gaan plakken terwijl ze eigenlijk niet echt weten wat deze diagnose inhoudt… Als moeder en leerkracht bezie ik het van beide kanten…gaan we het wel of niet aan school vertellen, kunnen ze er op een goede manier mee omgaan? Gaan we het ons kind van 8 vertellen…kan hij er goed mee omgaan? Het is zeker handig dat we begeleiding krijgen op dit specifieke gebied, maar kan dat niet gewoon zonder zo’n definitief ding als een diagnose waar hij wellicht nooit meer vanaf zal komen… Kunnen we niet gewoon met elkaar dit soort diagnoses veranderen en zeggen: hè, dit (jonge) kind heeft de kenmerken van…, daar horen deze interventies bij en nu weten we hoe we verder kunnen en grotere problemen met dit kind kunnen voorkomen. Geef het beestje gewoon even geen naampje, whats the problem… Want waar het uiteindelijk om gaat is toch dat een kind het recht heeft om zich te ontwikkelen en te leren! Dus laten we dat in ons achterhoofd houden alsjeblieft!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.